L’énergie
physique et psychique dont dispose la personne malade jeune est en
quantité bien plus grande que chez un sujet
âgé et le besoin d’être
accompagné, soutenu dans un projet de vie qui tienne compte
de la maladie tout en permettant de maintenir ses activités
et ses liens sociaux, amicaux et familiaux est essentiel.
L’annonce diagnostique, même si elle est toujours
douloureuse et sonne comme une rupture entre un avant et un
après, est un pivot central incontournable car comment
« lutter contre », « se battre pour
», « comprendre et se faire comprendre
», si rien n’est dit à la personne
elle-ême. Le choix est souvent fait de ne pas annoncer, ni
parler la maladie, sous prétexte de protéger le
malade, de lui éviter la stigmatisation et la confrontation
à l’inéluctable. On risque tout au
contraire de l’enfermer, l’emmurer dans un silence
oppressant qui générera fréquemment
une décompensation dépressive et/ou des
réactions agressives et altérera la relation avec
l’entourage.
S’il est entendu que la personne peut assez
fréquemment être dans la
dénégation ou la minimisation de ses troubles, il
n’est plus possible de penser qu’elle n’a
aucune connaissance et aucune perception de ses difficultés
et de ce qui se trame en elle. Je parle là de la maladie
d’Alzheimer, ceci est différent pour une personne
atteinte d’une
dégénérescence fronto- temporale.
L’accompagnement
et le soutien qu’il est possible d’apporter aux
personnes malades jeunes vont être différents de
ce que l’on a l’habitude de proposer aux malades
plus âgés car les besoins sont autres. La notion
de projet à construire avec la personne est
différente car la maladie qui frappe « en pleine
force de l’âge » vient toujours rompre
une trajectoire de vie déjà bien remplie mais
porteuse d’encore bien des espoirs.
Elle n’est pas prête à renoncer aux
projets auxquels elle était attachée. Nous devons
l’aider à rester le plus longtemps possible acteur
de son propre devenir et à s’investir dans des
activités qu’elle continue à
réaliser avec plaisir, tout en tenant compte de ses limites
et de son handicap.
La maladie ne se voit pas, insidieuse et
d’évolution progressive, elle
n’apparaît qu’aux yeux de
l’entourage le plus proche. Pendant tout un temps la personne
malade peut donner le change à un environnement qui ne vit
pas au quotidien avec elle. Elle risque aussi de ne pas se faire
entendre et comprendre par un entourage qui banalise les
difficultés et sous estime le vécu douloureux de
la personne malade et de sa très proche famille, ce qui peut
entraîner un sentiment de grande solitude.
A l’inverse chez un sujet jeune, les symptômes
identifiés peuvent évoquer la maladie mentale et
faire fuir amis et voisinage, entraînant un sentiment
d’exclusion. Il est ainsi nécessaire
d’offrir des espaces de soutien où la parole de la
personne malade sera entendue
et comprise, les proches n’étant pas toujours les
mieux placés pour assurer cette écoute.
Pour conclure il me semble aujourd’hui impératif
et plus que temps d’inviter les personnes malades elles -
même à réfléchir avec nous
aux besoins qui sont les leurs pour définir des propositions
de prise en charge qui soient réellement des
réponses adaptées.
[04/12/2007] Combattre la
maladie d'Alzheimer
Le projet DiagAlz
porté par le docteur Jean de Barry du département
de Neurotransmission et
sécrétion neuroendocrine
a été primé par la Fondation recherche
médicale Alsace.
L’objectif de ce
projet est de trouver des marqueurs biologiques dans le sang permettant
de diagnostiquer la maladie d’Alzheimer.Actuellement, les
seuls moyens de diagnostic de la maladie sont l’examen
clinique, les tests neuropsychologiques et l’imagerie
médicale du cerveau.
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